La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) alertó sobre una emergencia sanitaria que está cobrando vidas diarias en Colombia, tras registrar 1.501 fallecimientos de pacientes con enfermedades raras entre enero y agosto de 2025, cifra que supera los promedios de años anteriores.
Según el comunicado oficial, el 22% de estos fallecimientos corresponden a pacientes afiliados a la Nueva EPS, entidad intervenida por el Gobierno nacional, lo que representa 324 muertes solo en esta aseguradora durante el período analizado.
Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer, indicó que “las muertes obedecen a barreras persistentes para acceder a tratamientos y medicamentos, así como al incumplimiento de las leyes y sentencias que protegen a los pacientes con enfermedades huérfanas”.
Gil hizo referencia específica al incumplimiento de la Sentencia T-760/2008, la Ley 1392/2010 y la Ley 1751/2015, señalando que “el Gobierno nacional y las EPS argumentan que la causa es la gravedad de las patologías, pero los retrasos y denegaciones provocados por la crisis financiera del sistema han agravado la situación”.
El 30 de septiembre, durante el debate sobre reforma sanitaria en la Comisión VII del Senado, Fecoer reiteró la urgencia de adoptar medidas inmediatas que trasciendan el proceso legislativo, advirtiendo que “los pacientes no pueden esperar”.
La federación denunció además que la cuenta oficial de Nueva EPS ha bloqueado sus redes sociales, acción que “no solo restringe el acceso a la información, sino que también limita la transparencia y el diálogo necesarios para afrontar la crisis”.
Fecoer exigió al Gobierno nacional implementar “un plan de choque inmediato” que garantice acceso oportuno a medicamentos, tratamientos, tecnologías y servicios para personas con enfermedades raras.
