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Familiares de niña con síndrome de Patau, exigen a EPS remisión inmediata

De su bolsillo, padre costeó neuropediatra, EPS se ofreció a traer especialistas, familiares solicitan clínica de cuarto nivel.


Montería. Una verdadera lucha por sobrevivir enfrenta la pequeña María Paz de tan solo 42 días de vida. Vino al mundo con una rara malformación genética conocida como Síndrome de Patau, patología incompatible con la vida conocido también como trisomía 13, que ocasiona graves defectos físicos.

Permanece desde el 8 de mayo, día de su nacimiento, en la Unidad de Cuidados Intensivos neonatales de la Clínica Montería, pero tiene una orden de remisión desde hace 15 días hacia un centro de cuarto nivel de complejidad.

Su padre, Gerardo Luis Padilla, señaló que ha sido toda una odisea lograr que Nueva EPS cumpla con la remisión que necesita su hija y tratar de darle esperanza de vida.

La Superintendencia Nacional de Salud y la Personería de Montería han hecho acompañamiento a este caso, tras la presión mediática Nueva EPS reaccionó y se comprometió a llevarle los especialistas requeridos, entre ellos llevó a un pediatra neonatal, sin embargo, los familiares de la niña insisten en el traslado de la pequeña en un avión medicalizado hacia un centro de mayor complejidad.

Aunque el panorama de la medicina para este tipo de casos es desalentador, los familiares de María Paz se aferran a su fe y piden que la pequeña pueda acceder a la mejor atención posible.

El padre de la niña, Gerardo Luis Padilla Oviedo, señaló que de su bolsillo pagó el neuropediatra que la valoró y en su concepto médico les pidió seguir luchando por la remisión, pues hay una esperanza de la que aferrarse porque la niña no tiene alteraciones de tipo cerebral.

“Mi niña está luchando y nosotros también queremos luchar por ella”: señaló el afligido padre quien se ha dado a la tarea de visibilizar su caso.

Lamentablemente la pequeña también padecería de una endocarditis, y será valorada en horas de la tarde de este jueves 20 de junio para definir su posible traslado a un centro médico de mayor nivel

De acuerdo con fuentes consultadas, con esta patología actualmente hay en Colombia tan sólo nueve casos registrados en todo el país.

Lo que dice Nueva EPS

Según la entidad, la menor nació el día ocho de mayo y el requerimiento inicial fue un traslado desde la Clínica de Montería ante la necesidad de manejo integral en un mayor nivel de atención.

“El cuadro clínico de la menor es complejo debido a las múltiples y graves malformaciones genéticas que presenta”. Indican haber hecho gestión de traslado en varias IPS, entre ellas la Fundación San Vicente de Paul de Medellín, Hospital Pablo Tobón Uribe, Fundación Cardioinfantil de Bogotá, entre otras, pero dos de ellas “tras revisar la historia clínica de la menor, señalaron que, dadas las condiciones propias del caso, el traslado a una institución de cuarto nivel no representa ningún tipo de cambio en el pronóstico y, por el contrario, puede poner en riesgo a la menor”.

Nueva EPS sostuvo que se llevaron los especialistas que requería la niña para su manejo directamente a la IPS. Las especialidades que valoraron el caso en la IPS son: pediatría, cirugía cardiovascular, infectología, genética u neurología pediátrica.

“Vale la pena aclarar que en todo momento se ha realizado acompañamiento a la familia, y que se han autorizado todos los servicios en salud que han solicitado para su manejo, con la premura que un caso de esta naturaleza requiere. Vale la pena comentar que actualmente no existen autorizaciones pendientes, de acuerdo al Sistema de la Compañía”, señala Nueva EPS.



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