Las demoras para acceder a citas, especialistas y exámenes especializados se han convertido en uno de los principales obstáculos para las personas con enfermedades huérfanas. Así lo expusieron voceras de organizaciones de pacientes durante un evento de visibilización realizado en Montería.
Dina Grajales, integrante del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas y presidenta de la Fundación Ayúdanos a Respirar, reconoció que el país ha pasado por crisis del sistema de salud. En ese contexto, dijo, conseguir incluso una atención de urgencias ha resultado problemático, y lograr citas con medicina general o con especialistas también es difícil.
Aun así, Grajales afirmó que el sistema de salud colombiano ha logrado identificar a muchos pacientes. Por eso recomendó persistir: si se cierra una puerta para obtener un diagnóstico o una cita, los pacientes deben apoyarse en los entes de control y en las organizaciones de pacientes.
La vocera explicó que, en la ruta de las EPS, el paciente inicia con un médico general. Ese profesional puede sospechar una enfermedad huérfana, pero debe remitir al genetista o al especialista necesario para confirmarla. Añadió que estas barreras recaen también sobre los cuidadores, que en ocasiones deben enfrentarse a las EPS mientras sostienen su hogar y su trabajo.
Por su parte, Marta Herrera, líder de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas, advirtió que, en una EPS de gran tamaño, un paciente con una enfermedad ultrarrara puede perderse entre la atención de enfermedades crónicas como VIH, cáncer y artritis.
Grajales hizo un llamado a no abandonar el tema de la salud. Pidió a quienes presenten síntomas raros o cambios físicos acudir al médico y buscar un método de diagnóstico.
